แพทย์เตือน หากพ่อแม่ไม่อยากเสียใจ คลอดลูกเป็น "เด็กดาวน์ซินโดรม" ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ควรคัดกรองโครโมโซมของพ่อแม่ทั้งสองฝ่าย

ดาวน์ซินโดรม Down syndrome  - เชื่อว่าพ่อแม่หลายคนคงเสียใจไม่น้อย เมื่อลูกเกิดมาพร้อมความผิดปกติในกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรม แม้โรคนี้ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่พ่อ แม่ สามารถอยู่กับลูกให้มีความสุขได้ด้วยความรักและความเข้าใจ

ดาวน์ซินโดรม (Down syndrome) เป็นชื่อที่เราเคยได้ยินและคุ้นหูกันอยู่แล้ว พบว่ามีเด็กจำนวนไม่น้อยที่เกิดมาพร้อมกับกลุ่มอาการดาวน์ สาเหตุเกิดจากความผิดปกติของแท่งพันธุกรรมหรือโครโมโซมคู่ที่ 21 ( อ่าน สิทธิประโยชน์การคัดกรองกลุ่มดาวน์ซินโดรม Down syndrome ) 

medhubnews.com เว็บไซต์สุขภาพ สาธารณสุข การท่องเที่ยว วาไรตี้  และ เพจ sasook รายงานว่า วันนี้ (18 มี.ค.62) สถาบันราชานุกูล กรมสุขภาพจิตจัดงาน “ดาวน์ดวงนี้ที่สร้างได้” รณรงค์เนื่องในวันดาวน์ซินโดรมโลกประจำปี 2562

ภายใต้แคมเปญ “ไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง”  "leave no one behind" เพื่อส่งเสริมการรับรู้ และเปิดโอกาสสร้างความเท่าเทียมกันในทุกด้านของสังคม สู่การพัฒนาที่ยั่งยืน พร้อมให้คำมั่นว่าจะไม่มีใครถูกทอดทิ้ง

วันดาวน์ซินโดรมโลกตรงกับวันที่ 21 มีนาคมของทุกปี จึงมีการจัดกิจกรรมเพื่อรณรงค์สร้างความตระหนักรู้ในกลุ่มอาการดาวน์พร้อมกันทั่วโลก ในแต่ละนั้นปีนั้นเสียงของผู้ที่มีกลุ่มอาการดาวน์จะดังขึ้นทุกปี

ดังจะเห็นได้จากการแสดงความสามารถของบุคคลกลุ่มอาการดาวน์ที่พร้อมใจกันมาร่วมแสดงศักยภาพโชว์ความสามารถที่ทัดเทียมหรืออาจจะมากกว่าบุคคลปกติทั่วไปให้ได้เห็นเป็นที่ประจักษ์และยอมรับในความสามารถของพวกเขา

นพ.เกียรติภูมิ วงศ์รจิต อธิบดีกรมสุขภาพจิต กล่าวว่า กลุ่มอาการดาวน์  (Down syndrome) เป็นกลุ่มอาการที่เกิดจากความผิดปกติของสารพันธุกรรมมาแต่กำเนิด ส่งผลต่อการพัฒนาของเด็กตั้งแต่เป็นทารกในครรภ์มารดาต่อเนื่องไปจนหลังคลอดและตลอดชีวิต เกิดขึ้นกับทารกประมาณ 1 ใน 800 คน เด็กกลุ่มอาการดาวน์ มีความบกพร่องในการเรียนรู้ การใช้ภาษาและการเคลื่อนไหวของร่างกายตั้งแต่เล็กน้อยไปจนถึงระดับที่มาก

ประเทศไทยในช่วงปี 5 ปีหลัง มีแนวโน้มพบทารกดาวน์เกิดใหม่ลดลง โดยพบประมาณ 500 คนต่อปี หรือประมาณ 1-2 คนต่อวัน อัตราความเสี่ยงของการมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรมจะสูงหรือต่ำขึ้นนั้นก็ขึ้นอยู่กับปัจจัยต่าง ๆ

เช่น อายุของมารดาขณะตั้งครรภ์ มีประวัติมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรม หรือมีความผิดปกติในโครโมโซมของพ่อแม่ฝ่ายใดฝ่ายหนึ่งหรือทั้งสองฝ่าย

ปัจจุบันสามารถคัดกรองทารกที่มีความเสี่ยงต่อดาวน์ซินโดรมได้ตั้งแต่ระยะแรกเริ่มตั้งครรภ์ การส่งเสริมสุขภาพป้องกันโรคสำหรับสตรีตั้งครรภ์และพัฒนาการเด็กปฐมวัยอย่างถ้วนหน้า ไม่ละทิ้งใครไว้เบื้องหลัง เป็นนโยบายสำคัญของการสร้างหลักประกันสุขภาพของประเทศไทย

รัฐบาลทุ่มงบ 100 ล้าน เปิดให้บริการตรวจคัดกรองโดยการเจาะเลือดตรวจในกลุ่มอาการดาวน์ในหญิงตั้งครรภ์อายุ 35 ปีขึ้นไปครอบคลุมทั่วประเทศ ทุกสิทธิ์ ช่วยให้หญิงตั้งครรภ์เข้าถึงข้อมูลเพื่อตัดสินใจและเตรียมความพร้อมเพิ่มขึ้น ทำให้พ่อแม่ได้รับทราบภาวะของทารกที่จะเกิดมาเพื่อเตรียมความพร้อมรองรับ

ด้าน พญ.มธุรดา สุวรรณโพธิ์ ผอ.สถาบันราชานุกูล เผยว่า ถึงแม้เด็กที่เกิดมาพร้อมกับอาการดาวน์ซินโดรมจะมีพัฒนาการล่าช้า มีระดับความสามารถในการเรียนรู้ที่ลดลง ระดับของสติปัญญาจะอยู่ในขั้นบกพร่องเล็กน้อยถึงปานกลาง คือมีไอคิวเฉลี่ยอยู่ที่ระดับ 50 มีปัญหาสุขภาพที่พบบ่อยกว่าเด็กปกติ  แต่คุณค่าต่อสังคมของเด็กกลุ่มนี้ไม่ได้น้อยลงเลย

เนื่องจากเด็กกลุ่มอาการดาวน์ทุกคนมีศักยภาพในการพัฒนาและสามารถพัฒนาจนดูแลช่วยเหลือตนเองได้  ได้รับการยอมรับและเป็นส่วนหนึ่งของสังคม 

อีกทั้งเด็กกลุ่มอาการดาวน์เองเป็นเด็กที่มีความน่ารักในตัว อารมณ์ดีและเป็นมิตร ซึ่งเด็กกลุ่มอาการดาวน์จำนวนมากยังขาดโอกาสในการพัฒนาอย่างเต็มศักยภาพ จากข้อมูลการฟื้นฟูสมรรถภาพปี 2561 ทั่วประเทศ มีจำนวนผู้ใช้สิทธิ Early intervention เพียง 22,681 คน 49,218 ครั้ง

ข้อมูลจากระบบลงทะเบียนเด็กพิการแต่กำเนิดพบว่าเด็กกลุ่มอาการดาวน์ในเขต กทม. เพียงร้อยละ 10-15 ของเด็กกลุ่มอาการดาวน์ทั้งประเทศ ส่วนอีก 85% อยู่นอกเขต กทม. สะท้อนให้เห็นว่าการส่งเสริมสุขภาพและกระตุ้นพัฒนาการในเด็กกลุ่มนี้ยังขาดความครอบคลุม ระบบสาธารณสุขต้องรองรับจุดนี้ 

ทางสถาบันราชานุกูลจึงได้จัดทำคู่มือแนวทางปฏิบัติในการดูแลสุขภาพและส่งเสริมพัฒนาการเด็กกลุ่มอาการดาวน์เพื่อให้หน่วยงานใช้เป็นแนวทางในการฟื้นฟูและบำบัดรักษานอกจากนี้ยังพบว่าเด็กกลุ่มอาการดาวน์ขาดโอกาสเข้ารับการศึกษาทั้งในโรงเรียนการศึกษาพิเศษหรือโรงเรียนร่วม พบว่ามีเด็กบกพร่องทางสติปัญญาที่อยู่ในวัยศึกษาจำนวน 50,000 คน

แต่มีนักเรียนบกพร่องทางสติปัญญาที่อยู่ในโรงเรียนการศึกษาพิเศษและเรียนร่วมปี 2560  มีเพียง 26,250 คน หรือคิดเป็นอัตราการเข้าเรียนอย่างหยาบร้อยละ 50 ในขณะที่อัตราการเข้าเรียนระดับอนุบาลและประถมศึกษาของประเทศอยู่ที่ร้อยละ 80.3

การพัฒนาศักยภาพของเด็กกลุ่มอาการดาวน์เพื่อให้ดำรงชีวิตอิสระได้ต้องอาศัยความร่วมมือกันของทุกภาคส่วน เด็กกลุ่มอาการดาวน์ช่วงอายุแรกเกิด – 5 ปี สามารถมีพัฒนาการที่ดีขึ้นได้

จากการที่ผู้ปกครองนำมารับการส่งเสริมพัฒนาการอย่างรวดเร็วตั้งแต่อายุน้อย ๆ (ไม่เกินขวบปีแรก) ร่วมกับการที่ผู้ปกครอง มีความรู้ในการดูแลสุขภาพและให้ส่งเสริมพัฒนาการลูกเองได้ที่บ้านอย่างต่อเนื่อง อีกทั้งระบบสาธารณสุขและระบบการศึกษาต้องให้การสนับสนุนในศักยภาพของเด็กแต่ละคนเท่าที่จะเป็นไปได้